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Notícia publicada em 25/01/2013 - 22:32:07 | URUPÁ

 

LIÇÃO DE VIDA - Jovem escritor de Urupá sofre de doença rara e tem mais de 90% do corpo ossificado

 

Um jovem escritor conhecido como Johan Domingos dos Santos, nascido em Moreira Sales no Paraná e chegou a Ji – Paraná/Rondônia aos cinco anos, hoje  residente na linha 14D travessão para Linha 15 Lote 127 Gleba 01 da cidade de Urupá – RO, sofre de uma raríssima doença chamada Miosite Ossificante ou Fibradisplasia Ossificante Progressiva que transforma todos os músculos do corpo em ossos, deixando-o inerte sem movimentos.

 

Até 2008 foram divulgados 700 casos de Miosite Ossificante no Mundo, cerca 0,6 casos a cada milhão de pessoas.  Johan que ficou conhecido na região como “Homem Pedra” identificou a doença aos 07 anos de idade, onde seu corpo começou a sofrer as primeiras mudanças, surgindo nódulos de 02 centímetros com muita dor e inchaço, que em torno de 6 a 08 dias multiplicava e ossificava. Hoje, Johan tem 37 anos de idade, é o caso de Fibradisplasia Ossificante  mais velho do Brasil e ainda não há estudos para essa doença, muito menos tratamento.

 

Contudo, seu problema foi diagnosticado devido existir 760 miligramas de alcalinas no sangue, substâncias que produz o cálcio, sendo que o normal é de 08 a 360 miligramas de alcalinas, isso ocorre muita produção e pouco consumo, é onde vai passando para os músculos do corpo e petrificando. Johan não pode ingerir nada que contém cálcio, porque se não acelera a ossificação em seu corpo. Ele sobrevive deitado o tempo todo, não consegue movimentar o corpo, apenas alguns dedos da mão e do pé, mas para ficar de pé, tem que ser amarrado ou escorado na parede para não cair.

 

A alimentação é a base líquida, pois a boca não abre apenas em um pequeno orifício, onde recebe os alimentos em talheres e canudos adaptados.

 

Em seu quarto há várias adaptações como: pente, controle para ligar televisão, rádio e ventilador que ele próprio desenvolveu.

 

Incrivelmente, Johan é escritor e poeta, com três livros publicados de sua autoria com colaboração de impressão gráfica do Dr. Issa. Sendo eles, Expresso de uma Paixão, Expresso de uma Paixão II (Resgatando Corações) e Expresso de uma Paixão III (Meu coração é você).  

 

“Comecei a escrever no Hospital em Brasília para passar o tempo e ai graças a Deus foi aperfeiçoando, e hoje tenho três edições publicadas, e apesar da dura batalha e das desilusões sofrida, sou ser como outro qualquer tenho sentimentos, amor, sofro, choro, tenho medo, mas com meus livros quero pregar o amor, porque Deus é amor e assim cumprir minha batalha, e meu maior sonho que ainda quero realizar é aparecer num programa de televisão e também servir de base para estudos médicos, para conseguirem um tratamento para essa doença, evitando que novas pessoas sofram com ela , explicou Johan.

 

Para adquirir os exemplares ou para ajudá-lo de qualquer forma, é só ligar para o telefone (69) 9986-7689. Faça uma visita ao Homem Pedra, Estátua humana Viva e conheça a realidade, ele adora receber visitas.

 

 

Matéria:Urupanet

 

 

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